庞贝氏症妈妈:宝贝,好想抱抱你

庞贝氏症妈妈:宝贝,好想抱抱你庞贝氏症妈妈:宝物,好想抱抱你嘟嘟有呼吸暂停的缺点,医师告知回家要亲近调查,所以郭朋贺就坐了一晚上,生怕嘟嘟回来的第一晚呈现意外。而老公田晓猛在送回儿子后,又出差了。7月8日住进病房后,她先后承受了几回庞贝氏症药物医治,社会爱心人士募捐的善款都用在医治上。7月31日,间隔刨

庞贝氏症妈妈:宝贝,好想抱抱你
庞贝氏症妈妈:宝物,好想抱抱你  嘟嘟有呼吸暂停的缺点,医师告知回家要亲近调查,所以郭朋贺就坐了一晚上,生怕嘟嘟回来的第一晚呈现意外。而老公田晓猛在送回儿子后,又出差了。  7月8日住进病房后,她先后承受了几回庞贝氏症药物医治,社会爱心人士募捐的善款都用在医治上。7月31日,间隔刨宫产估计时刻还有7天,郭朋贺叫来朋友帮自己拍了一组美照,记载下怀孕的姿态。她说:“今后能够给孩子看看他妈妈怀孕时的姿态。”  8月7日,郭朋贺的儿子早产55天出世,夫妻俩取名嘟嘟,期望他能永久胖嘟嘟地长大。产后郭朋贺只看了孩子一眼,就被送到了新生儿ICU承受医治。  8月15日,产后第8天,郭朋贺出院了。她着急去看从出世就被“阻隔”的儿子嘟嘟。只在产房简略看了一眼宝宝后,她就再也没见过孩子。  关于庞贝氏症患者来说,肌肉的退化会跟着时刻推移越来越重,现在的医疗水平也只能维持现状,不能治愈。只需用药物操控病况,她也才干抱起日渐生长的宝宝。嘟嘟一天天长大,可是郭朋贺却抱不起来儿子了。只需在婆婆的协助下,她才干把孩子放在自己怀里。12月17日是她的生日,她的期望很简略,仅仅期望自己有一天能不需求呼吸机,不需求他人的协助抱抱嘟嘟宝物。  出院后,郭朋贺来到新生儿ICU,她不敢用手抚摸他,只能默默地看着。这是儿子出世8天后,母子第2次碰头。而再次见到儿子却是在21天后。  9月4日,田晓猛和母亲预备接嘟嘟出院,小家伙经过医治,身体各项目标均已平稳。等候处理出院手续时,母子俩一向聊着田晓猛儿时的工作,他们脸上满是笑脸。  12月17日,回家3个月后,嘟嘟的小手显着胖了许多,他也用力抓着妈妈的手指。  河北女孩郭朋贺2014年被确诊患上了庞贝氏症,也曾因而抛弃了腹中的胎儿。直到2018年末,郭朋贺再次怀上了宝宝,且经过基因筛查后确认孩子很健康。咨询了专业医师后,夫妻俩决议留下爱情结晶。郭朋贺和老公田晓猛从大学一路走来,爱情深沉,虽然她病况加剧,呈现肌肉萎缩、呼吸困难等症状,但田晓猛从未想过抛弃。  2019年8月7日,间隔预产期还有55天,郭朋贺在清晨5时25分发了条朋友圈:“总算亮天了,要上战场了,祈求一切顺畅。”随后她被推动手术室,承受多科室联合刨宫产手术。下午6时52分,郭朋贺更新了朋友圈;“小公子嘟嘟于2019年8月7日顺畅出生,我的公主梦碎了,我俩都好好的,我们定心。”  郭朋贺发明了一个奇观,她是国内现在确诊庞贝氏症后,经过药物医治缓解病况“产子第一人”,孩子的出生也给更多的患病家庭带来期望:只需活跃面临,承受医治,做母亲是或许的。文并摄/本报记者 付丁 统筹/陈志强  庞贝氏症  一种稀有疾病,可分红婴儿型及晚发型两种。  晚发型症状为逐步的肌肉无力,特别是躯干和下肢,举动时感到疲乏、呼吸短暂、睡觉中呼吸暂停症侯群或间歇性睡觉、早晨性头痛、白日嗜睡、脊椎侧弯、下背痛苦。

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